met een lach en een traan gelezen, prachtige kroniek!!

Als je de cover van het boek ziet denk je dat je een jongen ziet met het syndroom van Down. De zoon van auteur Willem Vissers heeft echter een andere aandoening; het Kleefstra-syndroom. In 46 hoofstukjes laat Willem Visser de lezer over zijn schouder meekijken. Samuel heeft bij zijn geboorte een liesbreuk en een ruisje bij zijn hart, dat komt vaker voor. Het komt ook vaker voor dat een moeder zegt dat er iets niet klopt als ze haar kind in haar armen houdt. En dat blijkt inderdaad zo te zijn. Je voelt de pijn tussen de regels door als Samuel een zeldzame aandoening blijkt te hebben. Willem beschrijft het zelf als: “autisme, epilepsie, altijd een grote baby blijven.” En zo is het. De rest van het boek bestaat uit verhalen over hoe het is om met Samuel te leven, hoe zijn broers hem voorbij streven, de papierwinkel die zorg leveren heet, de leuke maar ook de minder leuke kanten. Heel eerlijk en direct. Ik houd van zijn schrijfstijl omdat Willem echt in het hier en nu blijft. Dicht bij zijn zonen waar hij veel van houdt en bij zijn vrouw die dit samen met hem doorstaat. Ik moest erg lachen bij de beschrijvingen hoe Samuel met zijn speelgoed omgaat en een andere liefde voor muziek heeft dan zijn ouders. En om zijn rituelen die ik wel kan waarderen. ik werd stil op het moment dat Willem schrijft hoe hij het mist dat hij nooit met zijn zoon een gesprek kan voeren en hoe hij schrijft over de tien tellen van goud.
Ik heb dit boek in een dag gelezen en heb mij geen moment een indringer gevoeld wat je bij sommige persoonlijke verhalen wel kunt hebben. Dat zal met de nuchterheid van de teksten te maken hebben. Het wordt geen zwaarbeladen verhaal vol verdriet maar vooral de humor maakt het boek helemaal af. Ik raad dit boek aan voor zorgers en verzorgers, voor andere ouders met kinderen met een beperking en voor iedereen die wil weten hoe het is om een kind met welke beperking dan ook te hebben.