Van hielprik tot beenmergtransplantatie

Recensie van:

Van hielprik tot beenmergtransplantatie

Leven met sikkelcelziekte

Auteur:

Lili Antonio Do Amaral (1986) werd geboren in Angola. In 1996 kwam zij naar Nederland. Tegenwoordig werkt zij in een huisartsenpraktijk.

Givano Amaral Vunje (2007) zit op de middelbare school. Zijn hobby’s zijn voetballen, gamen en chillen met zijn vrienden.

Wijze van lezen:

Recensie-exemplaar ontvangen van in ruil voor mijn recensie

Uitgeverij: Rheia uitgeverij

Genre: non-fictie

Cover en flaptekst:

Een lichtgroene achtergrond. Een rood bakje met een roze rode rand met maanvormige figuurtjes. Wat is het? Het maakt nieuwsgierig.

De flaptekst is indrukwekkend, hartverscheurend maar ook krachtig.

Het verhaal:

Op dinsdag 11 december 2007 om 17:31 bevalt Lili Antonio Do Amaral van haar eerste zoon. Giovani is een mooi gaaf baby'tje met prachtige krullende zwarte haartjes. Maar de uitslag van de hielprik geeft aan dat Giovanni sikkelcelanemie heeft. Vanaf dat moment staat beider leven in het teken van deze zeldzame ziekte en uiteindelijk moet Giovani een beenmergtransplantatie ondergaan.'Ik zag de zak met bloed liggen en daarna werd het als het ware in me gespoten. Die zak bloed zou mijn leven gaan redden. Ik was zo dankbaar.'

Mijn leesbeleving:

Het is de nachtmerrie van iedere ouder of verzorger dat je op het eerste gezicht kerngezonde kind een vreselijke ziekte blijkt te hebben. Ik had doordat mijn dochters (16 en 7) ook de hielprik hebben gehad zijdelings wel wat gehoord over sikkelcel ziekte.

Maar nadat ik Lili haar boek las ervoer ik de loodzware en vreselijke impact van de ziekte voor de patiënt en de mensen eromheen. Dan ben ik blij dat er een hielprik gedaan wordt zodat deze ziekte opgespoord kan worden en medici hun best kunnen doen om de patiënt te behandelen.

Het boek begint met een uitleg over sikkelcel ziekte. Daarna volgen we het leven van Giovani vanaf de dag dat hij geboren werd in 2007 totdat hij een beenmerg transplantatie kreeg in 2018.

Dit verhaal is geschreven vanuit de beleving van moeder Lili en vanuit Giovani zelf. Daardoor lees je het vanuit twee perspectieven. Beide afschuwelijk. De moeder (en vader) die machteloos aan de zijlijn staan als de ziekte zijn genadeloze klauwen weer tevoorschijn haalt. Giovani die de niet te bevatten pijn beschrijft en het feit dat hij weinig tot niets kon.

Het is een kort verhaal maar het beschrijft op zeer beeldende, invoelende en informatieve wijze over deze ziekte. Mensen die hetzelfde meemaken hebben hier veel baat bij hoop ik.

Ik ben blij en dankbaar dat het nu goed gaat met Giovani en dat hij alles uit het leven haalt wat erin zit. Dat is het aller mooiste.

Veel geluk Lili en Giovani.

Dit boek heb ik aan mijn schoonzus gegeven. Zij werkt in een huisartsenpraktijk.

Mijn mening:

Ik geef 5 sterren.

Prima opbouw. Duidelijke medische uitleg in woorden die iedereen begrijpt. Korte hoofdstukken die keihard binnen komen maar die ook de liefde van een moeder en vader voor hun kind tonen. En de familie eromheen. Vertelt vanuit de moeder beleving en vanuit Giovani zelf. Dat maakt dit een waardevol en krachtig verhaal.

Voor mij was het zeer leerzaam. Ik hoop dat meer mensen dit boek gaan lezen en middels een recensie anderen op de hoogte stellen van deze ziekte.

Zo kan er nog meer geld ingezameld worden voor behandeling en genezing van deze ziekte.