Autisme vooral voor de Amerikaanse wereld

Interessant hoe het de totstandkoming van westerse diagnostische terminologie gebruikt om het idee te verdedigen dat autisme niet vaker voorkomt dan vroeger. Voornamelijk relevant in relatie tot invloedrijke Amerikaanse anti-vaccinatie bewegingen, die op onwetenschappelijke gronden pleiten dat autismespectrumstoornissen beïnvloed kunnen worden door medische ingrepen. Gringer neemt een persoonlijke link met het onderwerp - zijn dochtertje Isabel heeft de diagnose - om een historisch overzicht te geven van hoe de diagnose is ontstaan en hoe er in verschillende culturen omgegaan wordt met kinderen aan de extremere kanten van het spectrum. Zijn conclusie: er zijn niet meer autisten als gevolg van randfactoren als medisch ingrijpen, veranderde tijdsgeest of de zware eisen van een jachtig, modern bestaan; maar het kennisniveau is dermate gegroeid dat er een scherper onderscheid tussen neurotypische en niet-neurotypische breinen gemaakt kan worden.

De antropologische insteek levert verreweg de interessantste passages op over hoe autismespectrumstoornissen leiden tot stigmatisering, inclusie en exclusie. Andere gezinsstructuren kunnen best voordelen hebben over uit huis plaatsen of andere vormen van institutionalisering. Ook komt Gringer met 'grappige' weetjes over gebieden waar je zou verwachten dat ze op één lijn staan met de rest van de westerse wereld. Zo schijnt bijvoorbeeld de jeugdpsychiatrie in Frankrijk ten tijde van schrijven (2007) nog altijd beïnvloed te zijn door de achterhaalde theorie van de koelkastmoeders: het idee dat moeders van directe invloed zijn op de autistische kenmerken van hun kinderen. Of, wat te denken, van dat men in het westen discussies heeft over mogelijk autisme van bekende filmsterren, rijke zakenlui, invloedrijke politici of iconische historische figuren, terwijl men in India geneigd is om parallellen te trekken met Hindoeïstische goden. Vooral de passages rond het prestatiegerichte, collectieve denken in Zuid-Korea leveren schrijnende verhalen op over autisten die bijvoorbeeld opgesloten worden van de buitenwereld ter bescherming van de baankansen of huwelijksmogelijkheden van broertjes/zusjes.

Knap hoe Gringer met respect weet te reflecteren op valkuilen, cultuur-afhankelijke mogelijkheden, schrijnende situaties van omgaan met kwetsbare groepen mensen in regio's waar weinig tot geen begeleiding is. Daarmee heeft Gringer oog voor de specifieke moeilijkheden/mogelijkheden van het begeleiden van niet-neurotypische breinen in niet-westerse culturele contexten. Zonder daarbij spastisch politiek correct te doen over de meerwaarde die academische kennis uit de westerse landen biedt voor individuele gevallen in andere regio's. Uiteindelijk onttrekt begeleiding met oog voor de specifieke zorgvraag zich aan benauwende culturele opvattingen.

Jammer alleen dat 'Autisme in de wereld', zoals de titel in het Nederlands vertaald is, toch vooral bedoeld lijkt om politieke, maatschappelijke opvattingen te behandelen over de specifieke situatie in de Verenigde Staten. Verder niet zoveel mis mee, maar het maakt het vanuit een Nederlandse context ietwat slepend om hoofdstukken lang oninteressante opsommingen en statistieken te lezen over bijvoorbeeld het Amerikaanse schoolsysteem en diens miskenning van leerlingen met hoogfunctionerend autisme. Voor mij had de basis bij de antropologische insteek mogen blijven, zonder gejeremieer over individuele ontplooiing van Amerikaanse autistische kinderen; zonder de focus op eigen hindernissen die Gringer en zijn vrouw op hun pad zagen voor hun eigen dochtertje.