Gevangen door anorexia

“Emma wil leven” is een aangrijpend boek over een puber die strijdt tegen anorexia. Een ziekte die veel meer impact heeft dan je beseft als je erover hoort. Niet alleen voor de persoon die het treft, maar ook voor iedereen in zijn/haar omgeving.
De ziekte krijgt Emma steeds meer in zijn greep en dit heeft ook grote invloed op het gezin waar zij uitkomt. Haar ouders en zusjes proberen haar op alle mogelijke manieren te helpen, maar zien in dat zij dat niet alleen kunnen. Als haar bloedsuikerspiegel onrustbarend laag is, wordt Emma opgenomen in het ziekenhuis en treft daar gelukkig een kinderarts die haar echt om haar geeft.
Dan hoort zij over Human Concern, een organisatie van ervaringsdeskundigen die mensen vanaf 18 jaar met een eetstoornis proberen te helpen in Portugal. Op dat moment is zij dat nog niet.
Soms gaat het wat beter met Emma en kan zij weer wat eten, maar dan valt zij terug en neemt de anorexia weer de overhand. Dan kan zij onmogelijk eten. De enige mogelijkheid is sondevoeding, maar dat wil ze niet en zij strijdt daar tegen.

Het boek begint in 1999 als Emma een baby is en volgt haar tot haar dood in 2016. In korte hoofdstukken laat Josha Zwaan haar ouders, zusjes en vriendinnen aan het woord, alsmede artsen en hulpverleners die Emma van nabij meegemaakt hebben. Daar tussendoor staan dagboekfragmenten van Emma, waarin haar gevecht met de anorexia heel duidelijk naar voren komt. Zij weet haar gevoel en emoties goed te verwoorden. Je leest de onzekerheid over wie ze is, de moeite die zij heeft zichzelf te accepteren en hoe zij hunkert naar liefde en begrip. Hoe zij denkt over de behandeling die zij krijgt en maar niet wil, zij denkt dat zij het met hulp van haar ouders zelf kan oplossen. Uit alle fragmenten komt naar voren dat Emma ondanks haar ziekte een heel krachtig meisje was.
Vooral het laatste stuk is erg aangrijpend. Als zij 18 jaar is gaat zij naar Portugal. Daar wil zij los zijn van haar familie om zo ook los te kunnen komen van haar ziekte. Helaas komt deze opvang door Human Concern voor Emma te laat.

De titel van het boek geeft precies weer wat Emma wilde. Zij wilde niet dood. Zij wilde leven, leuke dingen doen, de wereld ontdekken. Maar zij kon de anorexia niet verslaan.
Er staan veel foto’s in het boek. Je ziet Emma als gezonde baby en levenslustige tiener. Daarna zie je haar vermageren en verzwakken.

In “Emma wil leven” wordt helder en duidelijk uitgelegd dat anorexia niet een streven is om af te vallen, maar een ernstige aandoening van lichaam en geest. Het is niet dat de persoon niet wil eten, maar dat de persoon niet kan eten. Dit wordt vaak niet onderkend door hulpverleners en dit boek kan een hulpmiddel zijn hier meer duidelijkheid over te geven. Dat het niet helpt als gezegd wordt dat je wel beter wordt als je maar gaat eten.
Het is een boek dat je raakt.

Emma had zich voorgenomen een boek te schrijven over anorexia, maar dat kon niet meer. Daarom werd aan Josha Zwaan gevraagd dit boek te schrijven. Zij schreef het boek “Emma wil leven” op basis van de gelijknamige documentaire van Jessica Villerius. Daarnaast keek zij veel filmmateriaal en had intensief contact met de ouders en zusjes van Emma, ervaringsdeskundigen, artsen en hulpverleners.
In 2019 is er een theatervoorstelling van gemaakt waarin Lisse Knaapen de rol van Emma speelt.
Josha Zwaan (1963) is auteur en schrijfdocent. Ze schreef onder andere ‘Zijspoor’ over de impact van een nierziekte op haar zoon en haar gezin.