Zoektocht naar genezing

In februari van dit jaar zat auteur Jon Palfreman bij RTL Late Night aan tafel. Deze wetenschapsjournalist uit de Verenigde Staten maakte ooit een documentaire over Parkinson patiënten, en wat wil het geval? In 2011 kreeg hij zelf de diagnose Parkinson. In de uitzending zegt hij dat het zijn lot was om dit boek te schrijven. Een werk geschikt voor eenieder die te maken heeft met Parkinson in zijn of haar omgeving.

Een ziekte die de naam kreeg van iemand die zo’n 200 jaar geleden leefde: James Parkinson. Hij noemde het de schudverlamming (the shaking palsy), vanwege de trillingen, stijfheid en trage bewegingen. Een neurodegeneratieve ziekte waarbij het ingewikkelde samenspel tussen hersenen en spieren door een gebrek aan dopamine wordt aangetast. De openbaring vindt meestal plaats na het 60e levensjaar, maar grofweg 1 op de 10 ontwikkelt de aandoening al voor het 40e jaar. Zo kreeg Michael J. Fox, o.a. bekend als Marty McFly in de Back to the Future-trilogie, al op zijn 30e te horen dat hij de ziekte had. Hij zette zijn eigen stichting op, gewijd aan Parkinson onderzoek (Michael J. Fox Foundation).

Mensen met Parkinson lopen vaak moeizaam, kunnen in een later stadium in een rolstoel belanden of afhankelijk worden van een rollator, maar fietsen vaak nog als de beste. Blijven bewegen is een bijzonder belangrijke factor. De ziekte zelf kan niet vertraagd worden, de nadelige effecten ervan wel. Fysiotherapie werkt hierbij opvallend goed. De belangrijkste pathologische bron van de ziekte, de substantia nigra en hét kenmerk van Parkinson, de zogenaamde Levy-lichaampjes worden uitvoerig belicht. Bovendien komen de behandelvormen en medicaties aan bod, evenals experimenten zoals het transplanteren van foetale dopamineneuronen in de hersenen van Parkinsonslachtoffers (of parki’s, zoals ze zichzelf ook wel noemen).

Mooie toevoeging aan deze Amerikaanse vertaling is dat er gesproken wordt over ParkinsonNet, een Nederlands netwerk van goed opgeleide zorgprofessionals die patiënten kunnen behandelen. Bas Bloem, hoogleraar neurologie, zette samen met Marten Munneke deze organisatie op. Hij schreef ook het voorwoord. Achterin vindt de lezer een kleine bijlage over ParkinsonNet.

Palfreman zet met Hersenstormen een zeer krachtige en informatieve analyse neer waarbij talrijke onderzoeken worden belicht en uitgewerkt in begrijpelijke taal. Het is zeer actueel dat zelfs de opkomst van NeuroPhage al beschreven wordt. Dit bedrijf is momenteel een nieuwe behandelmethode aan het testen. Zeer gewichtig of misschien zelfs schokkend, is het onderdeel over placebo-effecten. Bij diverse onderzoeken bleek dat placebo-effecten soms maandenlang aanhielden. Interessante vraag hier is: waar halen de hersenen, met dit grote verlies, dàn genoeg dopamine vandaan om een placebo-effect te regelen dat sterk genoeg is om verbeteringen teweeg te brengen die zeer lang kunnen aanhouden? Er is hoop!