Grenzeloze liefde en rouw bij jong-dementie

Dit boek zorgde afwisselend voor tranen in mijn ogen en een glimlach op mijn gezicht. Wat een prachtig boek! Waarin Ton in 't Veen open, eerlijk en kwetsbaar schrijft over hemzelf en zijn overleden vrouw Hester. Over het spijkerharde proces van de ziekte van Alzheimer, waarmee zij op haar vijftigste werd gediagnosticeerd. Hij beschrijft het effect hiervan op haar, op hem, op hun relatie, op de kinderen. Indringend is de rauwe rouw bij levend verlies en het voortdurend verleggen van zijn grenzen als mantelzorger, waarbij hij zichzelf ook kwijtraakt. Tegelijkertijd schrijft Ton over wat er wél kon en kan, het zoeken en vinden van positieve oplossingen. Hoe hij daarin alles deed wat goed voelde. En zich niet liet stoppen door regels of systeemdrempels. In alles klinkt de enorme liefde voor Hester door, en dit raakt.

In Mantelzorgveteraan komt pijnlijk naar voren wat er allemaal al gebeurt voordat duidelijk is wat er aan de hand is. Dit is, zeker bij jong-dementie, heel herkenbaar. Ton vertelt open over de grote veranderingen tussen hem en Hester. De veranderingen in gedrag, emoties en handelen, veranderden ook sterk de relatie. “Alles draaide om Hester en daar lag mijn volledige focus, maar hoe lang was het geleden dat Hester aan mij vroeg hoe mijn dag was geweest? Hoe het met mij ging? Ook al had ik lieve vrienden, ik voelde mij eenzaam in mijn emoties. Zij konden zich niet voorstellen hoe het was om afscheid te moeten nemen van je geliefde terwijl ze nog leefde. Dat ik naast mijn vrouw zat, maar zij niet meer voelde als mijn vrouw. Dat ik wel liefde voelde, maar niet meer wist of dit alleen nog de liefde uit mijn herinneringen was. Eigenlijk had ik dat afscheid, als geliefde, al genomen toen ik de scheiding overwoog en nog niet wist dat ze Alzheimer had. Maar na de diagnose ben ik in de doestand gesprongen die langzaam was overgegaan in een overlevingsstand.” Het voortdurende zoeken naar het omgaan met de ziekte, naar wat nog wél kan, het schakelen in alle veranderingen. Dit alles eist zijn tol, bovenop het missen van zijn partner, terwijl ze er nog is.

In het boek vervolgt Ton hoe het hem vergaat als weduwnaar, als ex-/oud-mantelzorger, als mantelzorgveteraan. Een zoektocht om zijn eigen leven weer in te richten, nu niet meer alles volledig is ingericht op de zorg voor en om Hester. De tijd en ruimte die er nu pas ontstaat om alle gebeurtenissen, emoties en herinneringen te laten passeren. Om te rouwen en zichzelf te hervinden. Ik vind het boek een enorme aanrader. Het kan inspireren en veel steun en herkenning bieden, aan alle mensen die nabij iemand met dementie staan, voor andere mantelzorgers en ook voor vrijwilligers en professionals. Op de website van Ton, zijn bovendien nog allerlei tips en verwijzingen opgenomen waar je ook weer inspiratie uit kunt halen.