Verwondering, bewondering en rillingen

Verwondering, bewondering en rillingen wisselen elkaar af. Wat een prachtig geschreven boek. Alle dimensies van Alzheimer komen evenwichtig aan bod: de eerste ontsteltenis bij de ontdekking dat de moeder beginnend Alzheimer heeft, de zoektocht naar een evenwicht tussen zorgen voor de ander en voor jezelf, het met veel moeite proberen (met onvoldoende resultaat) om de mantelzorg goed te verdelen. Het jezelf verliezen in de zorg. Het soms ook verliezen ván de zorg: de gebrekkige professionele zorg, zo versnipperd, zo systeemgericht, zo gelaten. Het je erop stukbijten met goede bedoelingen, keer op keer. Het blijven proberen te genieten van wat er wél is, van schoonheid en nabijheid.

Ik ken de zorg vanuit een gespiegelde relatie: ik zorg niet voor mijn zieke moeder, maar voor mijn gehandicapte zoon. Toch herken ik het bovenstaande. Maar veel is ook nieuw: de ziekte van Alzheimer, in al zijn facetten. Vol verwondering lees ik hoe lang en hoeveel meer menselijkheid er bij de zieke moeder nog is dan dat ik zou verwachten. Vol bewondering lees ik hoe het José lukt de kern van haar moeder te blijven zien en voorop te stellen, hoe het haar lukt om op hun eigen eilandje in de week steeds weer contact te maken en veiligheid te bieden. Ik lees over de schrale professionele zorg, thuis en in het verpleeghuis. Mijn tenen verkrampen daar waar het de palliatieve zorg betreft: nog zoveel slechter, nog zoveel onterender voor de zieke zelf en zijn familie dan in menig nieuwsbericht naar buiten komt.

Toch is dit geen zwartboek. Het is een warm verhaal over familiebanden en spiegelingen, dat beeldend vertelt hoe een uiteindelijk omgekeerde zorgrelatie de aanvankelijke zorgrelatie versterkt - de cirkel rond maakt. Het is een boek vol liefde, geloof en hoop. Een must-read voor iedereen die werkt in of beleid maakt voor de ouderenzorg, een troost voor mantelzorgers. Een diepe buiging voor dit boek!