Blogpost: Peter Rakers

Sociale media geneeskunde uit UtoPia

Voor diegenen die ver van Vlaanderen wonen of vorige week op een zeilboot in de Stille Oceaan verbleven: er ontstond beroering over de prijs van een geneesmiddel (Zolgensma) van het farmaceutisch bedrijf Novartis voor één behandeling van baby Pia die lijdt aan spinale musculaire atrofie (SMA). De prijs was 1,9 miljoen euro en dat was voor de Vlaamse Jan Met De Pet voldoende hoog om een sms’je van 2 euro te versturen als donatie. Binnen de 48 uur had Vlaanderen zich van zijn mooiste kant laten zien en het bedrag bij elkaar geharkt. Team Pia was een feit en gelukkig hoeven we geen vergelijkend onderzoek te doen in geval het baby Fatima was geweest. Want net zoals in Nederland heeft onze regio ook een minder mooie kant als het erop aan komt. Iedereen blij, dus? Neen, want de discussie over zeldzame ziekten en de daarbij horende ‘orphan drugs’, de exclusieve en zeer kostelijke behandelingen die meestal niet of hooguit laat worden terugbetaald door de ziekteverzekering, was weer op gang gekomen. Een cyclische discussie die zowat om de twee jaar opduikt en structureel niets verandert aan het systeem.

Want het systeem is eenvoudig en met een carrière van meer dan 20 jaar in de farma-industrie heb ik zowel de plicht om te spreken als het recht om te zwijgen. Op marketinggebied verschilt een exclusief geneesmiddel aan de basis niet van een Lamborghini, een Rolex, een Delvaux of een schilderij van Picasso. De kost (of kunst) om het te maken wordt gedeeld door het aantal gegadigden die het willen kopen met daar bovenop een mooie winstmarge. De drijvende kracht achter exclusiviteit is namelijk … schaarste.

Met weesgeneesmiddelen is dat niet anders. De zeer dure en lange ontwikkeling staat in verhouding tot het potentieel aantal patiënten dat in aanmerking komt voor de behandeling. Hier zit er natuurlijk een pervers kantje aan. Want daar waar een Delvaux handtas hooguit wat jaloerse blikken oplevert, is de al of niet toegang tot een levensreddend geneesmiddel een ethische kwestie. Wat is de prijs van een mensenleven en wie wenst er voor te betalen? De oplossing voor Pia is niet structureel. De druk op de farma-industrie wordt op dat vlak alsmaar groter en mogelijk heeft dit zelfs een averechts effect. Wat niet bestaat, kan geen discussie opleveren. Met andere woorden, de industrie wordt door deze heisa niet gestimuleerd om onderzoek te (laten) doen naar behandelingen waar in verhouding weinig patiënten mee gebaat zijn. Trouwens, de opmerkingen op dat gebied zijn terecht. De basisontwikkeling wordt inderdaad niet gedaan door de industrie zelf maar wel door universitaire instellingen, onderzoekscentra of spin-offs die in het begin alle risico’s nemen om een nieuwe molecule een plaats te gunnen in het therapeutisch arsenaal. De industrie loopt tijdens dat onderzoek met hun winkelwagentje voorbij en doen wat men noemt aan ‘cherry-picking’ … het selectief uitzoeken van de mooiste en sappigste kersen in het pak. Een kers waar je later een stevige prijs voor kan vragen. Met deze strategie blijft de zoektocht naar afdoende middelen voor bv. obesitas, diabetes of Alzheimer uiteraard veel interessanter (en dus potentieel lucratiever) vanwege de grote groepen patiënten die staan te wachten op nieuwe en betere behandelingen. Maar dat is geen reden om de discussie niet aan te gaan met bedrijven, patiëntenorganisaties en overheden over wat vandaag wel op de markt verschijnt en welke prijsstrategie ethisch aanvaardbaar is om patiënten toegang te geven. Sterker nog, om patiënten te laten leven. 

Want laten we eerlijk zijn … onze Westerse samenleving heeft het bijzonder moeilijk om ‘dood door ziekte’ als dusdanig te aanvaarden. We mogen als het ware niet meer sterven. Nochtans hebben we ons dat recht toegeëigend. Maar in België is geneeskunde vooral prestatie-gedreven en nog veel te weinig resultaat-gebonden. Daarin is er een duidelijk verschil met Nederland. Bij ons wordt het nut van een ingreep niet altijd correct afgestemd op de risico’s of op de ‘QALYs’ (quality-adjusted life-years), een parameter die de concrete levensverbetering na de ingreep of behandeling in verband brengt met de tijd waarin deze verbetering nog invloed heeft op de patiënt. Voor weesgeneesmiddelen gebeurt die afweging door de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen nu net wel. En de ‘ja’ van vroeger wordt veel meer ‘ja, maar’ of gewoon ‘neen’. Daar wringt net het schoentje. Bij het merendeel van de behandelingen laat men de therapeutische vrijheid ogenschijnlijk aan de arts maar probeert men te sturen door een administratieve rompslomp op te leggen die meer tijd vraagt dan de consultatie zelf. Want er is nooit geld genoeg om alle vrijheid te laten aan het artsenkorps in een prestatie-gedreven geneeskunde. Toegegeven, er zijn ook voordelen want de ellenlange wachtlijsten in Nederland zijn bv. in Vlaanderen ongekend. Bij ons is er zorg op elke hoek van de straat, je kan er zo binnenlopen. Maar op het einde van de rit gaat het over wie rechtmatig toegang krijgt tot de zorg die hij of zij nodig heeft. Het is net dat recht dat vatbaar is voor interpretatie. Laat ik het even extreem stellen. Wat als het zorgbudget maar geld zou hebben voor één patiënt: de kleine Pia of een ex-(valt af te wachten) alcoholicus die in aanmerking komt voor een levertransplantatie? Of moeten verstokte rokers de beschikbare centjes weggraaien om hun longkanker te financieren? Ik kan me die morele debatten op de sociale media al voorstellen. Ikzelf wens ze niet te houden. 

Het punt dat ik wil maken is dat zelfs in onze welvaartsstaat er nooit genoeg middelen zijn om elke inwoner levenslang te voorzien van een zorgplan. Nu niet, nooit niet. Want vandaag gaan welvaart en welzijn nog steeds hand in hand. Hoe beter de omstandigheden waarin we werken en wonen, hoe ouder we worden. Hoe ouder we worden, hoe hoger de kost voor zorg per individu. Hoe hoger de kost voor zorg, hoe meer druk er komt op de welvaarstaat want er is ook nog onderwijs, de pensioenregeling, werklozensteun, enz. Voor wie wordt die druk al snel te groot? Inderdaad, voor mensen die wat lager op de sociale ladder staan. Obesitas, vooral dan bij kinderen, is trouwens een fenomeen dat dwars door de redenering snijdt en op termijn de levensverwachting gaat terugdraaien. Obesitas kent zijn oorsprong dan ook vooral in armoede en niet in overvloed. En wat met mensen die net in ons land zijn aangekomen en nog niets hebben bijgedragen aan ‘onze’ welvaartsstaat? Dat is al een debat op zich, eentje dat door de toenemende polarisatie (zie ook mijn vorige blog) in onze gemeenschap alsmaar heviger wordt. 

Los van dit alles, de hoger beschreven vicieuze cirkel eindigt dus steeds in een soort klassegeneeskunde of misschien zelfs in een nieuwe vorm … sociale media geneeskunde. Toch, niet iedereen heeft de mondigheid en vindingrijkheid om een ‘team’ te vormen voor een kind met een dringende nood aan hooggespecialiseerde zorg. Is dit de toekomst: de toegang tot geneeskunde laten afhangen van het aantal ‘likes’ op Facebook? Voor de welvaartsstaat is kiezen altijd verliezen wanneer middelen moeten worden ingezet. Een drastische herschikking van deze middelen en een meer gelaagde zorgaanpak met objectieve beslissingsbomen op basis van resultaat dringt zich op. Maar die aanpak legt de focus bij het collectief en niet bij het individu. Zodoende staan we terug bovenaan deze blog donaties te geven voor patiënten die aan de verkeerde kant van de beslissingsboom terechtkwamen. Zucht! Maar kom, laten we voorlopig alle kansen geven aan Pia om haar de plaats te geven in onze gemeenschap die ze verdient. Want volgens de laatste berichten zijn nog niet alle hindernissen genomen om daadwerkelijk de behandeling te starten. Liefste Pia, het ga je goed!


Peter Rakers is auteur van het boek [2replynoreply] in samenwerking met prof. dr. Sarah Baatout van het SCK•CEN, het Belgisch Studiecentrum voor Kernenergie in Mol. In het dagelijkse leven is hij de netwerk manager van een Digital Innovation Hub genaamd Smart Digital Farming, een initiatief dat wordt ondersteund door de Vlaamse overheid (VLAIO). Het verhaal van [2replynoreply] is fictie, maar start met concrete feiten uit vier wetenschappelijke domeinen:
Wiskunde: de toepassing van artificiële intelligentie en machine learning om menselijk gedrag in kaart te brengen en … te sturen;
Genetica: de toepassing de gentechnologie CRISPR/CAS9 op het menselijk DNA;
Radiobiologie: de effecten van straling en licht op de levende cel;
Ruimtevaart: de technologie om de mens als ruimtereiziger te laten overleven. Meer informatie op www.2replynoreply.com

Lees verder op mijn site

Reacties op: Sociale media geneeskunde uit UtoPia