Validisme, met een slechte boodschap

Vijf stappen van jou is een boek dat is geschreven ná de film zelf, dus vanaf het script. Ik dacht dat het een origineel boek was waar de film op is gebaseerd, maar het is dus andersom, en ik moet zeggen dat ik daar vrij snel achter was, want laten we eerlijk zijn: het leest als een wat opgeleukt script. Je leest vooral over de acties en dialogen, maar ik mis een beetje de innerlijke belevingswereld van de personages. Om maar meteen met de deur in huis te vallen, haha! Ik ben bang dat ik niet positief ga zijn over dit boek, en dat ik jammer vind dat er zoveel hype omheen is.

Het gaat over een meisje en jongen die allebei in het ziekenhuis verblijven met dezelfde diagnose: taaislijmziekte, oftewel cystic fibrosis (CF is de afkorting die ik zal gebruiken), deze ziekte is een ware hel. Het is ontzettend goed en heel belangrijk dat er aandacht wordt besteed aan CF! Als meer mensen het kennen, komt er meer aandacht en hopelijk meer onderzoeksgeld voor. Ik heb gelezen over wat patiënten ervan vonden en de meesten vonden dat de ziekte zelf niet correct belicht wordt.

Stella en Will liggen dus allebei in het ziekenhuis, met Stella gaat het even wat slechter en heeft meer ondersteuning nodig, ze wacht ook op een mogelijke longtransplantatie. Ze kent de afdeling en verpleging goed, want ze komt er al jaren, en ze is heel goed in het plannen van medicijnregimes. Ze doet alles volgens het boekje en de laatste inzichten, om zoveel mogelijk levenskwaliteit over te kunnen houden. Ze bouwt ook een app om andere patiënten helpen (hij leek mij alleen niet echt handig hahaha, maar vooruit, dat ben ik).

Will is de bad boy, hij heeft door een resistente bacterie geen kans op een longtransplantatie en heeft het eigenlijk opgegeven. Hij doet niks aan medicijnen en wil zo snel mogelijk 18 zijn zodat hij het ziekenhuis kan verlaten en kan reizen met de tijd die hij nog heeft. Hij moet “6 feet” uit de buurt blijven van Stella, want hij kan de resistente bacterie overdragen waardoor zij ook geen kans meer heeft.

Natuurlijk komt het onvermijdelijke: ze vallen voor elkaar. En Stella laat haar regels een beetje los om hem tegemoet te komen. En daar zit mijn eerste probleem. Dit zijn geen regels met minimale consequenties, deze regels zijn er om ervoor te zorgen dat ze zo weinig mogelijk kans heeft om dood te gaan. Letterlijk: leven en dood. Haar strenge regime, en leventje dat ze voor zichzelf heeft opgebouwd, wordt neergezet als fout, omdat het “veilig” en voorspelbaar is. Om te leven, moet je volgens het idee van de film en de auteur en talloze andere werken van fictie, het randje opzoeken en erover heen gaan. Je leeft pas als je reist! Als je nieuwe mensen ontmoet, nieuwe dingen ziet, nieuwe ervaringen opdoet in de meest exotische manier ooit! Laat je ziekte los en ga ervoor!

Mensen, dit is een onderdeel van validisme. Of ableism, als je meer Engels leest. Je leeft pas echt als het in de buurt komt van wat een gezond persoon onder leven verstaat. Je kúnt je ziekte niet losmaken, zeker zo’n ziekte als CF, wat een integraal onderdeel van je leven is dat werkelijk alles beïnvloed. Het is niet realistisch om dat te willen, ook al haat je het. Je hebt nu eenmaal deze ziekte, en nu is het aan jou om daar het hoogst mogelijke uit te halen zonder jezelf schade aan te doen. Wat veel mensen zich niet realiseren: je leeft ook in het ziekenhuis. Het leven stopt niet, je vermogen om geluk te vinden stopt niet, de liefde die familie en vrienden je geven stopt niet. Het ziekenhuis is geen zielige wachtruimte waar je doorheen moet zitten, het is net zo’n deel van je leven als een mooie reis zou zijn. Ik heb hier jaren over na kunnen denken, en ik ben van mening dat de zin van het leven niet is hoeveel je kunt, wat voor bijzondere dingen je doet en ziet, maar het échte geluk zit in de kleine dingen. Voornamelijk in de mensen om je heen. Relaties, dat is waar het om draait, en geloof me, dat kan misschien nog wel beter in een ziekenhuis dan op rugzakreis door Australië. Maar gezonde mensen vullen graag voor je in dat een leven gespendeerd op bank en bed zielig is, dat je daar medelijden mee moet hebben. En natuurlijk, het is niet makkelijk, elke dag pijn en vermoeid zijn is verschrikkelijk. Maar ondanks alles kan ik zeggen dat ik, in mijn beperktere wereld dan Stella, oprecht gelukkig ben binnen de beperkingen die ik heb.

Dat is mijn grote probleem met dit boek, het idee dat je leven pas compleet is als het lijkt op die van een gezonde. Dit is echt kwetsend voor het leven dat gehandicapte en chronisch zieke mensen (noodgedwongen) hebben. Als chronisch zieke die dit soort dingen niet kunnen vraag je je af of je wel genoeg bent, omdat je niet kunt leven zoals dat van je verwacht wordt. Je eigenwaarde, die toch al vaak op een dieptepunt ligt, kan nog verder naar beneden gaan. Mocht je dit lezen en jezelf erin herkennen: je bent als persoon zoveel waard, ziekte of niet! Je waarde ligt er niet aan of je kunt werken, of dat je interessante verhalen te vertellen hebt. Je kunt een volwaardig leven leiden ondanks je beperkingen.

Oké, dat was een beetje lang. En een beetje offtopic. Maar goed, geloof me, het is beter dan de originele sarcastische review die ik had haha!

Verder is er in dit boek wel iets diversiteit, maar dit heeft meteen een naar randje. Ik kan niks zeggen zonder te spoileren, maar het is niet goed gedaan. Het einde ook niet, daar maakt Stella keuzes die totaal niet bij haar passen, en puur voor dramatiek zijn bedoeld, en die het validisme dat ik hierboven beschrijf heel duidelijk laat zien. Er was sowieso ook veel drama, de nadruk lag niet zozeer op de ziekte zelf maar op alles wat er verder gebeurde, en het was puur erop gericht om maar emoties bij de lezer los te maken. En omdat je zo weinig van de emoties van de personages zelf meekreeg, voelde het onecht en over the top aan. De schrijfstijl was ook wat simpel, zoals ik al zei, het is meer een uitgebreid script.