Mantelzorg bij dementie

De echtgenote van acteur Bruce Willis neemt in dit boek de lezer mee op haar tocht als mantelzorger, nadat bij Willis Frontotemporale dementie (FTD) is gediagnosticeerd.

FTD is een hersenziekte die progressief en onomkeerbaar is en waarvoor geen medicatie bestaat. Het eerste waar Emma dan ook mee te maken krijgt - en met haar de duizenden anderen per jaar (patiënt en naaste) - is de mededeling van een neuroloog dat ze verder niets voor je kunnen doen. Ze wordt weggestuurd met een foldertje en de mededeling om over een paar maanden nog maar eens terug te komen. Kennelijk is dat gebruikelijk, want in Nederland is de begeleiding van de patiënt ook nihil.

Emma Heming Willis beschrijft in het boek hoe hun levens - en dat van hun twee jonge kinderen - overhoop wordt gehaald. En hoe zij er veel tijd in steekt om uit te zoeken hoe je de beste mantelzorger kunt zijn voor iemand met FTD. Door haar bekendheid komt ze makkelijk in contact met allerhande experts.

Wanneer je bereid bent je door de nodige pagina's van typisch Amerikaanse zelfhulp bullshit te worstelen kun je hier en daar wat nuttige inzichten en tips ontdekken. Voor de Nederlandse markt is hier en daar een alinea toegevoegd, om bijvoorbeeld te wijzen op het bestaan van een nuttige club als FTD Lotgenoten.