Nuttig bij ME/CVS? Of toch maar beter niet…?

Ik heb nogal gemengde gevoelens over dit boek. Laat ik beginnen met duidelijk te vermelden dat ik dit boek heb gelezen door mijn persoonlijke bril: die van ME/CVS. Het boek is niet speciaal gericht op ME/CVS, maar de ziekte wordt wel genoemd in het begin van het boek, waarbij de schrijfster vermeldt dat haar methode misschien nuttig kan zijn voor mensen met ME/CVS bij wie cognitieve gedragstherapie niet aanslaat. Ik dus. Ik was eigenlijk al blij dat ik nu eens niet vergeten werd…

Annemarieke Fleming heeft een indrukwekkende kennis van het immuunsysteem en onderbouwt grondig hoe stress ten grondslag ligt aan een heleboel ellende in het lichaam. Ze legt ook overtuigend uit hoe mentale stress in het lichaam hetzelfde effect heeft als fysieke stress en hoe – voor mijzelf een gróte eye-opener – vermoeidheid in zichzelf ook een stressor is, met dezelfde effecten als pijn, ziekte en mentale stress. Dit was allemaal enorm boeiend en verhelderend. Meerdere keren per dag even plat liggen (of slapen) zonder telefoon of boek in je handen of koptelefoon op je hoofd blijkt ook een fantastisch goed idee. Dat wist ik eigenlijk al jaren, maar nu dóé ik het ook, dankzij dit boek.

Tot op dat punt vond ik het boek nuttig. De insteek van de auteur is een mooie: ze wil mensen helpen. Maar wil ik wel geholpen worden met een methode die nog niet wetenschappelijk getest is? De wetenschappelijke onderbouwing is er, maar haar Opbouw Reserves (OR) methode zelf is niet wetenschappelijk getoetst. Wie zegt mij of dit niet de volgende dooie mus gaat zijn, waar ik een heleboel moeite in ga steken om vervolgens berooid en wederom zonder hoop er aan de andere kant misschien wel slechter uit te komen? Ik wil veel, maar ik wil niet goochelen met mijn kwetsbare gezondheid.

Want waar het steekt, is het volgende: PEM (Post Exertionele Malaise, een belangrijk kenmerk van ME/CVS, maar ook van long-covid en andere vervelende ziektes) wordt niet genoemd in het boek. De uitgangspositie van de methode is het opbouwen van reserves door gestructureerde rust én gestructureerde activiteit. Je dient daarbij, als je het goed wilt doen, tussendoor vooral níét naar de ‘verkeerde’ signalen van je lichaam te luisteren, want dat zouden de signalen van op hol geslagen hersenen zijn. Hier ontbreekt de wetenschappelijke onderbouwing overigens volkomen. Er is aangetoond dat die ziekmakende stofjes er zijn, maar zijn de signalen van je hersenen daarmee ook vals? Ook voor het advies ‘tijdcongruent’ je dag in te delen op rust en activiteit (zoveel minten rust, zoveel minuten actief) lees ik geen enkele wetenschappelijke onderbouwing.

De methode houdt daarbij geen enkele rekening met de grilligheid van ME/CVS, waarbij naar je lichaam luisteren juist je grote vriend is op weg naar een iets betere gezondheid. Gelukkig beoogt het boek trouwens geen herstel; het gaat puur om het verminderen van dat stukje surplus vermoeidheid dat je misschien kwijt zou kunnen, naast het feit dat een bepaalde vermoeidheid er nu eenmaal is als je chronisch ziek bent. Hoe dan ook: het advies niet te luisteren naar de signalen van je lichaam, vind ik wel erg achterhaald. Was dat idee niet intussen allang in de prullenbak beland?
Overigens is dit boek geschreven tijdens de periode van covid-lockdowns en kan dus ook niet getest zijn op long-covid patiënten (behalve dan de schrijfster zelf, die ook long-covid kreeg, ironisch genoeg).
En wat trouwens als je al begint te flippen bij het idee alleen al om je hele dag tot op de minuut te moeten plannen, en dat wekenlang? Brrr!

Ook een pijnlijke: ben je depressief door al je klachten? Alle onderzoeken tonen aan dat activatie helpt! Meer bewegen, meer sociale contacten, meer prikkels opzoeken. Van zoiets word ik simpelweg boos. Misschien kun je de taken in je huishouden beter verdelen? Laat me niet lachen! (Wat valt er nog te verdelen? Ik doe bijna niets meer in huis!) Het uitgangspunt van de schrijfster is toch vooral de patiënt die (deels) kan werken, die nog het een en ander kan, maar daar doodmoe van wordt. Dat voelt pijnlijk.

Ook het uitgebreid lezen over de schade van inactiviteit en hoe goed activiteit wel niet voor je is, maakt me boos, merk ik. Niet voor iedereen is dit weggelegd, zo is het nu eenmaal! Dat zou dan liggen aan diverse verkeerde manieren waarmee we met de situatie omgaan, van het vermijden van activiteit door angst tot het altijd maar doorgaan uit schuldgevoel. Nergens lees ik mezelf: de overwegend optimistische patiënt die zich niet (meer) schuldig voelt en van alles wil, maar toch voortdurend teruggefloten wordt.

Tot slot vond ik het een taaie pil om doorheen te komen, zeker als ik moe was (wat ik meestal ben). Het boek leest niet overal even vlot en hoewel ik wetenschappelijke onderbouwing erg waardeer, was het hier en daar een overkill, wat mij betreft. Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik er zelfs niet helemaal doorheen ben gekomen (het laatste deel heb ik vluchtig doorgebladerd om te zien of ik niets essentieels miste voor deze recensie).

Ik denk dat het boek voornamelijk heel nuttig is voor mensen die vermoeidheid voelen bij allerlei ziektes, die inderdaad worstelen met schuldgevoelens of een slechte taakverdeling thuis. Die misschien bang zijn geworden om te bewegen of getraumatiseerd zijn. En het was ook zeker nuttig voor mij, tot op zekere hoogte.

Ik zou dus zeggen over dit boek: lees het, haal er je dingen uit, maar blijf naar je lichaam luisteren en laat je vooral niet gekmaken door weer een nieuwe goeroe met weer een nieuw idee. We weten zelf intussen wel beter, niet dan?