Moedig verhaal over het taboe rond haarverlies

Het was een collega die mij in maart 2023 attendeerde op een krantenartikel in De Morgen waarin Barbara van Beukering vertelt over alopecia. Haar biografisch boek was net verschenen en stond al op mijn te lezen-lijst want ik was nieuwsgierig naar haar verhaal over deze ziekte.
Het boek is opgebouwd uit korte fragmenten waarin Barbara terugblikt op verschillende fases in haar leven waarin haar steeds een belangrijke rol speelt. Van het korte koppie dat ze als kind verplicht is aan te nemen, tot haar broer die vrijwillig zijn haar afscheert. De fragmenten worden afgewisseld met stukjes over de covidperiode, familiekwesties en zieke vrienden. Deze korte episodes illustreren enerzijds hoe belangrijk een gezonde haardos is voor een vrouw. Anderzijds wordt de auteur met haar neus op de relativiteit ervan gedrukt.
Ongetwijfeld heel herkenbaar voor iedereen die met haarverlies kampt, is de manier waarop de eerste doktersbezoeken verlopen. Op advies van de kapper die een kaal plekje op haar hoofd ontdekt, maakt de auteur een eerste afspraak bij de huisarts. Het bloedonderzoek dat hieruit volgt, toont geen enkel tekort of probleem aan. Verdict: stress. Na nog meer doktersbezoeken blijkt uiteindelijk dat Barbara aan een forse alopecia lijdt. Een diagnose die hard aankomt, “alsof ze met een grote rubberen hamer keihard op mijn hoofd slaat, zoveel pijn doen haar woorden”.
Wat volgt voor de auteur is een eenzame zoektocht naar informatie over de ziekte waardoor ze uiteindelijk terechtkomt bij de alopeciavereniging. Leuk weetje: de voorzitter van deze vereniging is een nazaat van een boekpersonage van Annejet van der zijl. Snel wordt duidelijk hoe groot de genderongelijkheid bij alopecia is. Het taboe dat rust op haarverlies bij vrouwen, zorgt ervoor dat de ziekte quasi onzichtbaar is in de samenleving. De mentale en financiële impact op het leven van patiënten is enorm.
Met dit boek treedt de schrijfster met alopecia in de openbaarheid. Een grote stap. Moedige verhalen zoals dat van Barbara geven andere patiënten een stem en zorgen ervoor dat de ziekte meer zichtbaar wordt in de samenleving, dat erover gesproken wordt. Ik hoop alvast dat dit boek kan bijdragen tot een positieve evolutie in het onderzoek naar haarverlies, een meer empathische benadering van patiënten door hulpverleners en een eerlijke vergoeding van de onkosten door ziekenfondsen zodat kwalitatieve haarwerken voor iedereen betaalbaar worden. Het is niet omdat je er niet dood aan gaat, dat de ziekte niet veel ellende kan veroorzaken. Dankjewel aan de auteur!