Leven met een chronische ziekte

Bij Hanna Bervoets denk ik doorgaans in superlatieven. Alles wat er was vond ik fenomenaal. Ivanov en Efter geweldig, Fuzzie inspirerend en origineel. Dat ik fan ben van haar werk moge duidelijk zijn. Ik begon dan ook met hoge verwachtingen aan haar nieuwste worp Het rijk der zieken. En hoewel ik overal anderen met superlatieven en vijf sterren waarderingen zie strooien, ben ik persoonlijk iets minder enthousiast. Begrijp me niet verkeerd: Welkom in het rijk der zieken is een goed boek, het is alleen niet het fantastische boek waar ik op gehoopt had. Maar misschien waren mijn verwachtingen wel onrealistisch hoog. Dat kan natuurlijk ook.

De voortdurende hoop op beterschap

In Welkom in het rijk der zieken maken we kennis met Clay. Na een bezoekje aan de kinderboerderij loopt hij Q-koorts op, waaraan hij het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) overhoudt. Een diagnose die overigens pas na bijna een jaar wordt gesteld. Al die tijd worstelt hij met zichzelf en met zijn lichaam. Helaas betekent deze diagnose voor hem echter ook een chronische indicatie: hij zal niet meer beter worden. Niet iedereen in zijn omgeving lijkt zijn klachten te snappen - het is een onzichtbare aandoening - en ook zelf heeft hij het moeilijk met het accepteren van de diagnose. Dan loopt zijn relatie met Nora ook nog eens op de klippen. Hoe kan hij nu nog zin geven aan zijn bestaan? Hoe zal hij zijn dagen doorkomen? Er zijn momenten van hoop, maar vaak wordt dit snel genoeg weer de kop ingedrukt. De kans op beter worden is nihil.

"Ik schaamde me voor mijn aanwezigheid, omdat die niet langer vanzelfsprekend was, en ik schaamde me omdat ik deed, omdat we allemaal deden, of dat wel zo was, en omdat we daarin faalden."

Tijdens de instapcursus Lijf, Ontspanning en Bewustwording leert Clay andere chronisch zieke mensen kennen. Met Marla ontwikkelt hij een soort van vriendschap, beiden zijn in staat te sympathiseren met elkaars pijn. Maar tegelijkertijd zijn de twee ook heel verschillend. Clay is introvert, stil en praat niet graag over zijn gevoelens. Terwijl Marla luidruchtig is en filosofische berichten achterlaat over het leven met fibromyalgie op een patiëntenforum. Uiteindelijk komt het tot een confrontatie tussen de twee, waardoor Clay opnieuw wegzinkt in eenzaamheid.

Een boek over chronische pijn

Zoals Hanna Bervoets zelf al schrijft in dit boek: in de literatuur lees je vaak over mensen met kanker of dementie. Maar niet over chronisch zieke mensen. En dat is meteen het grootste pluspunt van dit boek: een inkijkje in een andere wereld.

"Is het je weleens opgevallen dat alle films, alle romans over ziek-zijn over kanker gaan? Nou ja, of over alzheimer, maar wat ik bedoel: verhalen, films, boeken over ziek-zijn draaien altijd over progressíeve ziektes: het personage wordt ziek, hij schrikt, hij lijdt, en dan wordt hij weer beter, of niet. En wordt hij niet meer beter, dan sterft hij, met alle dierbaren om zijn bed, iedereen verdrietig, maar allerlei verrijkende levensinzichten rijker. … maar weet je waar precies nul films over zijn gemaakt, nul romans over zijn geschreven? … Over fibromyalgie! Of over chronische pijn in het algemeen, hè."

Alleen al in mijn eigen omgeving ken ik een aantal mensen met een chronische ziekte. Het onderwerp staat dus enerzijds niet zo ver van me af, maar anderzijds juist wel. Hoe kan ik als gezond iemand me inleven in het zware levenspad van Clay? Door boeken als deze van Hanna Bervoets.

Oftewel: ik vind het heel belangrijk dat er over chronisch zieke mensen geschreven wordt. Zodat ook inwoners van het zogenoemde Rijk der zieken zich gerepresenteerd voelen in de literatuur en dat anderen hun wereld wordt verrijkt.

Een surrealistische rondleiding door Susan Sontag

De manier waarop het ziek-zijn in een soort surrealistische fantasiewereld wordt beschreven, was echter niet helemaal aan mij besteed. Ik vond het hier en daar zelfs wat flauw. Een metafoor om een metafoor te willen zijn. Het enige wat me aansprak in deze parallelle wereld is de manier waarop het bureaucratische systeem van onze ziekenzorg aan de kaak wordt gesteld. Clay wordt van het kastje naar de muur gestuurd om hier een aantekening in zijn paspoort te halen, daar medicatie, daar een lijf, daar een karretje, ... Ik kan me goed voorstellen dat dit een grote frustratie is voor mensen die in een medisch traject zitten.

Het is Marla overigens die Clay introduceert tot het werk van Susan Sontag - de Susan die Clay later rondleidt door het surrealistische Rijk der Zieken. De vele citaten van Susan Sontag zijn prachtig, maar ik had gewild dat Bervoets ze iets meer eigen had gemaakt.

Impact op het dagelijks leven

De fragmenten uit het dagelijks leven van Clay, heen en weer springend tussen voor en na de diagnose, soms zelfs voor de eerste symptomen, las ik dan wel weer heel graag. Hij voelt als een realistisch personage, iemand die flink van zijn diagnose baalt. Maar wat zou jij doen in dit geval?

"Onze aandoening heeft ons veranderd, tot andere mensen gemaakt. Maar nu zijn we nieuwe mensen die minder kunnen maar meer weten. Van ons oude zelf hebben we al lang geleden afscheid genomen, noodgedwongen en in ons eentje, maar nu is het tijd in ons nieuwe zelf welkom te heten, te vieren wie we nu zijn."

Ik hield bovendien van de je-vorm waarin deze snippets werden geschreven. Dat zorgde voor een heel verfrissende leeservaring. Bovendien voelt dit heel passend, alsof Clay vanop een afstandje zijn eigen leven doorneemt, pratend tegen zichzelf. Sowieso is de schrijfstijl van Hanna Bervoets prachtig, zoals ik van haar gewend ben. Welkom in het rijk der zieken leest vlot, ondanks het zware thema.

In Welkom in het rijk der zieken beschrijft Hanna Bervoets de strubbelingen van het leven met een chronische ziekte. De constante hoop op beterschap, de bureaucratie, de ingrijpende veranderingen in het dagelijks leven en het onbegrip van anderen - alles komt aan bod in deze belangrijke roman. ★★★★

Deze recensie verscheen ook op Boekvinder.be.