Volwaardig leven met een beperking; de rol van ouders en 'de' maatschappij.

Bert Natter: Leven met Lidewij. Amsterdam: Thomas Rap 2022.
Bespreking door Joep à Campo

In Leven met Lidewij beschrijft Bert Natter het opgroeien en opvoeden van zijn dochter met aangeboren ‘meervoudige beperking’. Het boek bestrijkt ruim achttien jaren, en omvat de overgang van beschermd wonen in haar ouderlijk huis naar ‘onder begeleiding zelfstandig’ wonen in een woongroep. Het is geschreven vanuit het gezichtspunt van de vader; moeder en zus van Lidewij komen slechts zijdelings ter sprake.
Opvallend aan het boek is het ontbreken van een indeling in hoofdstukken. In een lange reeks rijgen zich korte stukken van een tot enkele bladzijden aaneen, slechts gescheiden door witregels. Al die fragmenten behandelen zeer verschillende visies en ervaringen. Toch maakt het boek geen brokkelige indruk. De fragmenten zijn niet verbonden door hak-op-de-tak overgangen of nadrukkelijke bruggetjes, maar sluiten op een vloeiende wijze op elkaar aan. Bovendien zijn zij verweven door de vele hernemingen van namen, thema’s en motieven. Maar bovenal is er samenhang doordat het geheel wordt gedragen door een centrale, prangende vraag: wat heb ik geleerd van het samenleven met mijn kind met haar lichamelijke en verstandelijke beperkingen; en: wat kunnen anderen daarvan leren?
Het kwetsbare, sterk afhankelijke kind groeit op in de warme beslotenheid van het gezin, dat daarbij vaak schuurt en soms botst met de kille samenleving. Steeds knelt de vraag hoe het kind daarin, eenmaal volwassen, een thuis en een plaats zal kunnen vinden. In de opvoeding doen zich allerlei onverwachte problemen voor, zoals bij de tandarts of in het zwembad. De beschreven oplossingen kunnen nuttige wenken zijn. Maar het boek is geen doe-boek; veeleer een denk-boek. Dat denken is achteraf overdenken. Het gaat niet alleen over de buitenwereld, maar vooral over de binnenwereld; het is een bezinning op de plaats van een afhankelijk kind in de gedachtewereld van zelfstandige volwassenen. De schrijver verbindt zijn persoonlijke ervaringen en gevoelens met hetgeen anderen te berde hebben gebracht. Daarbij put hij uit werk van schrijvers, schilders, wijsgeren, geestelijken, wetenschappers, rechtsgeleerden, ouders en zorgverleners; de waaier reikt van Rilke tot Reve, van Binet tot Buck, van Locke tot Lacan, en van Bijbel tot Burgerlijk Wetboek.
In deze verbindingen treedt tweerichtingsverkeer op. Enerzijds blijken beschouwingen in fictie en vakliteratuur inzicht te geven in onbegrepen gedrag en gevoelens van de eigen dochter. Dat geldt bijvoorbeeld voor taalgebruik en rekenvaardigheid, alsook tijd- en ruimtebegrip. Omgekeerd kan inleving in haar belevingswereld leiden tot verheldering van wetenschappelijke beschouwingen of nader inzicht in literaire verbeeldingen. Zo meent de schrijver dat het gedicht ‘De idioot in het bad’ van Vasalis berust op haar projectie van een idee, en niet een portret biedt dat naar het leven is getekend; anders gezegd: zij gebruikt hem als een metaforische idioot (b. 174), zelfs een ‘useful idiot’ (b. 118). Van zijn eigen beschrijving benadrukt Natter de levensechtheid, die hij uitdrukkelijk ziet als voorwaarde om de echtheid van beperkte mensen zuiver tot hun recht te laten komen. In fictie en (al dan niet literaire) non-fictie is levensechtheid overigens geen eenvoudig begrip.
De wisselwerking tussen literatuur en persoonlijke beleving levert rijkelijk stof tot inleving en overdenking. De schrijver prikkelt de lezer tot meedenken, zonder opdringen van eigen opvattingen. Lezers zullen veelal kunnen instemmen met de schrijver, maar niet altijd. Zo heb ik bedenkingen bij een passage (vanaf b. 128), die haaks staat op toon en teneur van het hele boek. Natter schrijft: “Vrijwel iedereen die haar kent probeert Lidewij het idee te geven dat ze er toe doet. We [de ouders] geven haar niet louter het idee dat ze er toe doet, ze doet er toe, al is dat niet in de hoedanigheid die de maatschappij graag ziet: als een renderend onderdeel van de economie.” Ook stelt hij dat kinderen met beperkingen worden gezien als kostenpost. Dit lijkt mij een ´renversement des intentions´, een negatieve inschatting van andermans positieve bedoeling of houding. Mensen zijn in de omgang met mensen met beperkingen vaak onwennig, hoekig of onhandig, maar doorgaans niet onoprecht of onwelwillend. In ‘de’ maatschappij worden beperkten niet gezien als economisch remmende kostenpost. Het feit dat zoveel middelen worden besteed aan een uitgebreide infrastructuur van zorg, speciaal onderwijs en sociale voorzieningen getuigt van een breed en sterk draagvlak. Die maatschappelijke betrokkenheid en ondersteuning zorgen dat die ‘kostenpost’ algemeen wordt aanvaard, en niet als lastpost ervaren.
Deze mismoedige passage is mede ingegeven door ‘Het geminachte kind’ van pedagogisch polemist Guus Kuijer. Diens retoriek is doorspekt met stromanredeneringen. Daarin worden van opvattingen en instellingen van onderwijs en opvoeding karikaturen gemaakt, die vervolgens door hemzelf, als een dolende ridder strijdend tegen zelfbedachte windmolens, manmoedig worden bestreden. Volgens hem zijn onze kinderen economisch gezien een remmende factor, terwijl het christendom hen afstempelt als onaffe mensen, die in de opvoeding wordt geleerd zich niet lekker te voelen en toch hun kop te houden. Door het onderschrijven van dergelijke opvattingen uit de ‘kritiese’ opvoedkunde doet Natter afbreuk aan zijn overigens waardevolle boek.
De ‘omkering van bedoeling’ geldt eveneens diens uitspraken over intelligentietesten en andere toetsen. Deze zijn niet, zoals hij meent, bedoeld om ‘heel de mens’ te waarderen of te vertellen ‘in hoeverre je jezelf voelt’ (b.135), noch om te meten wat een kind níet kan. Het zijn hulpmiddelen bij het zo goed mogelijk in kaart brengen wat een kind wel zou kunnen, en het kiezen van een geschikt ontwikkelingstraject.
Natter stelt op b. 119 dat ‘de maatschappij verwacht dat de enkeling zich aanpast aan de meerderheid’. Aan kinderen met beperkingen wordt per kind aanzienlijk meer uitgegeven dan aan doorsnee kinderen, aan een uitgebreide infrastructuur van wetenschappelijke specialisten en speciaal onderwijs, van sociale voorzieningen, fiscale regels en geldelijke regelingen als het persoonsgebonden budget. Dit alles in het kader van beleid gericht op het bieden van ‘een volwaardig bestaan’. Hij blijkt dit te ervaren als het ‘afkopen’ van wie afwijkt: “in plaats van in het hart van de samenleving wordt een plaats in de marge bekostigd.” Maar is het eigenlijk niet zo dat de veelvormige samenleving allerlei groepen van zeer verschillende mensen een eigen ontwikkeling wil bieden, en kwetsbare groepen in het hart sluit door extra middelen te bieden voor een beschermd leven? Natter stelt ‘de kwetsbare enkeling’ en ‘de samenleving’ te zeer tegenover elkaar, en wordt de lijn tussen ‘compleet’ en ‘beperkt’ mens te scherp getrokken. Ernstig beperkten maken ‘complete’ mensen bewust evenzeer te zijn behept met beperkingen, zij het met minder of andere. Wellicht ook tonen zij meer kwaliteiten als openheid, ontvankelijkheid en onbevangenheid. Zij kunnen doen beseffen wat het betekent ‘anders’ te zijn, en daarmee hoe zelf te zijn, en dat geen mens compleet is. Bij het hanteren van de begrippen compleet, beperkt en volwaardig verhaspelt de schrijver de objectieve beperkt-compleet dimensie en de normatieve onwaardig-volwaardig dimensie.
Natter beschrijft openhartig hoezeer keuzen – voor speciaal onderwijs, voor elders gaan wonen – gepaard zijn gegaan met dubbele gevoelens. Ook al zijn dit - toen en achteraf - juiste keuzen geweest, er blijft een droesem van onvrede, die wordt geprojecteerd op ‘de maatschappij’, die je kind zou sporen naar ‘de marge’.
Wat de auteur heeft geleerd is de stoïcijnse amor fati: het aanvaarden van het lot. Deze levensles is voor Natter niet geweest het zich lijdzaam neerleggen bij een lot dat je als een ongeluk treft, maar het tegemoet treden uit verantwoordelijkheid. Met zijn gezin heeft hij gekampt met de meervoudige beperkingen en gedragsproblemen van zijn dochter, maar het ‘leven met Lidewij’ heeft ook voldoening gebracht. ‘Onder begeleiding zelfstandig wonend’ heeft zij een thuis gevonden, dat voldoet aan het epicurische ‘Goed leeft wie goed geborgen leeft’.
Leven met Lidewij is een waardevol boek, dat bezint op volwaardig leven. De verschillende denkwijzen en belevingswerelden worden helder belicht. Lezers krijgen niet alleen verstandelijk inzicht in ingewikkelde opvoedingsproblematiek; door de persoonlijke invalshoek worden zij vooral ook gevoelsmatig betrokken. Het boek kan leerzaam zijn, niet alleen voor ouders en zorgverleners van beperkten, maar voor alle ouders, opvoeders en in ruime zin maatschappelijk betrokkenen.