Na een harde diagnose: de kracht om ‘ja’ te zeggen en intens te leven

Jan Gieling brengt met deze bundel een getuigenis van het korte, intense leven van zijn zonen Bart en Jelle. Zij werden getroffen door de stofwisselingsziekte Niemann-Pick-c, kregen vanaf hun twaalfde jaar steeds meer fysieke problemen en stierven veel te vroeg in hun twintigerjaren. De bundel beschrijft de wanhoop, de pijn en de praktische problemen maar ook de mooie en krachtige momenten want die zijn er, ondanks het moeilijke parcours dat het gezin moest afleggen.

Jan Gieling brengt het verhaal op chronologische wijze met gedichten en korte prozastukken die samen een mooi geheel vormen. Er komt een krachtig gevoel naar voren dat die jaren intens beleefd werden en dat ieder hier een belangrijke bijdrage in had. Door de grote kwetsbaarheid en oprechtheid waarmee de teksten gemaakt werden, kunnen ze diep raken. Enkele fragmenten:

‘Het waren blije kinderen vol levenslust en niets verraadde het drama dat hen en ons te wachten stond…’

‘Een tent om in te slapen / wat water, zand en gras / lol met kinderen van het veld /
ik weet nog hoe het was / we waren kleine apen’

‘De overstap / van gewoon / naar speciaal / dat is / een raar verhaal’

‘Er moet wat gebeuren om weer controle te krijgen… Kleren uit en het ijskoude zeewater in…’

‘…geen toekomst, nog een beetje heden…’

‘waar zijn de mensen / die zonder grenzen / mij laten zijn / wie ik ben?’

‘terwijl juist verschillen etaleren / het anders doen dan wordt verwacht / bij spelen en acteren/
vernieuwing geven, extra kracht’

‘Je kan dansen met je ogen / als je lijf het niet zo doet’

‘…jouw lied komt tot een end / maar blijft, als jij in heaven bent’

‘De moeder staat bewegingloos / moederziel alleen’

‘Het binnen zit buiten / en ik eromheen / volledig verscheurd ben ik / vel onder been’

‘Oneindigheid / is niet te meten / blijft zwart gat in weten’

‘Ik zie /wat is, was, komen gaat / dat ik tijd, ruimte ben / en ook wij // Wij / altijd / overal / een’

‘Zó ver /zó dichtbij // Los / in mij’

‘want in het land vol leven / leef jij dan niet’

Het is een prachtig boek geworden, met een bijzonder mooie omslagfoto en een vijftal mooi gekozen foto’s binnenin. Het valt op dat het boek met veel liefde werd samengesteld, een mooie herinnering voor familie en vrienden, maar ook een aanrader voor lotgenoten, voor ieder die verlies geleden heeft, voor dokters, hulpverleners, leerkrachten, voor wie in moeilijke tijden weet:
‘Zonder positieve kracht, zonder ja, ontstaat er niets van waarde…’