Indringend familieverhaal.

Van meet af aan wist Marianne dat er iets niet goed was tijdens de zwangerschap van Bryan. Niet omdat ze dat ook werkelijk bevestigd had gekregen van een arts maar haar intuïtie zei haar dat er iets mis was, een gevoel dat ze niet herkende uit haar zwangerschap van dochter Sidney. Helaas kreeg Marianne gelijk en kwam de bevestiging alsnog. Bryan bleek een teratoom te hebben die veel onduidelijkheid met zich meebracht. Na de geboorte van hun zoon breekt een periode aan vol onzekerheid maar de liefde voor hun kind overwint alles, behalve het onder controle krijgen van het ziektebeeld waaronder hun kind gebukt gaat en dat is vreselijk. Alsof dat alles niet genoeg is hebben ze ook te maken met zowel de persoonlijke tekortkomingen van artsen en hulpverleners, gevoed door onbegrip of onwetendheid, als ook het feit dat ze gewoon niet weten waartegen ze vechten.

Met vallen en opstaan, een traan en een lach, worstelen ze zich letterlijk door deze intense jaren heen. De ziekte van Bryan heeft het hele gezin in de greep, alles draait om de zorg voor hun mannetje. Het gevolg hiervan is dat niemand hun zoon zó goed begrijpt als zij en dat zorgt voor conflictsituaties in de zorg. Ze worden steeds weerbaarder en standvastiger en nemen steeds meer zorg voor eigen rekening. Gelukkig is daar meestal hun vaste kinderarts die hen ter zijde staat maar die ook tegen de beperkingen aanloopt die de ziekte van Bryan met zich meebrengt. Want in hun strijd is het nog steeds niet duidelijk wát Bryan mankeert. Wat wél duidelijk is, is dat hun kind deze oneerlijke strijd niet gaat winnen.

Het verhaal van Bryan, het jochie met de stralende lach, laat een diepe indruk achter. De vele emoties die me tijdens het lezen overvallen wisselen elkaar snel af. Het ene moment is er sprake van een grote glimlach, ook bij het gezin, en vervolgens staan de tranen je in de ogen. Maar ook boosheid vanwege de stugge houding van sommige artsen, het gebrek aan empathie, de goedbedoelde aanpak die ondanks waarschuwingen van zijn ouders, tóch verkeerd uitpakken voor Bryan. Met alle gevolgen van dien. Loslaten doet pijn is een verhaal dat verteld moest worden. Ongetwijfeld voor het gezin maar ook ten aanzien van de zorg en hulpverlening. Marianne en Marty waren mondig en kwamen op voor hun kind, namen de leiding, maar wat als dat niet in je zit? Wat als je lamgelegd wordt door het verdriet en angst waardoor je volledig lamgeslagen toeschouwer bent van wat er met je kind gebeurt? Deze keiharde realiteit zet je aan het denken, doet je je zegeningen tellen.

Opvallend is de sterke (familie)band die het verhaal kenmerkt. De liefde voor elkaar en voor de kinderen, de aandacht die Bryan afdwingt en dan toch ruimte weten te maken voor hun dochtertje, dit alles boezemt ontzag in. Doe het maar eens! Geleefd worden door onduidelijkheid, een medisch circus en continu balanceren tussen hoop en vrees. Het gezin Swinkels heeft dit allemaal doorgemaakt. Ik heb enorm veel respect voor ouders zoals Marianne en Marty. De manier waarop Marianne haar verhaal met je deelt getuigt van enorme kracht en vastberadenheid. Maar aan de andere kant, welke keuze heb je?

Zaken waar anderen wellicht niet bij zouden stilstaan waren de meest bijzondere momenten voor dit gezin. De kleinste dingen werden juist hun grootste herinneringen. Bryans betoverende lach en de intens bruine ogen, zowel vertederend als misleidend, is nagenoeg de enige vorm van communicatie en leidraad om hem te lezen. En dat kan niemand beter dan Marianne en Marty. En toch gaat het niet altijd goed, dat vertelt Marianne ook. Alsof je met haar op de bank zit en ze haar verhaal met je deelt, zó leest dit boek. Laagdrempelig, persoonlijk en heel openhartig. Loslaten doet pijn leest als een dagboek en weerspiegelt de grootste angst voor alle ouders: dat er iets met je kind aan de hand is waar je niets aan kunt doen. Het feit dat Marianne je meeneemt in haar leven, betrekt in haar gezin, is zowel hartverwarmend als onvoorstelbaar intiem. Ze maakt je deelgenoot van een aantal intense jaren waarin het gezin leeft tussen hoop en vrees. Een periode die doordrenkt is van angst en optimisme, frustratie en liefde.

Een klein puntje van kritiek is de keuze voor het grote lettertype en de ruime pagina-indeling. Hierdoor bevat het boek meer pagina’s dan nodig en blader je nogal snel door het verhaal heen.

Loslaten doet pijn krijgt van mij vier sprankelende sterren. Het is een indringend en beklijvend verhaal. Chapeau aan Marianne dat ze dit zo heeft kunnen vertellen.