Lezersrecensie
Liedjes op de fiets
De ogen van Jessica is een memoir waarin Monique Buitelaar vertelt over haar moederschap, en in het bijzonder over haar dochter Jessica, die om meerdere redenen een bijzonder mens was. Monique beschrijft hoe ze haar rol als moeder invulde en het transgenerationeel trauma uit haar jeugd niet wilde doorgeven, terwijl ze zich probeerde te handhaven in een parallelle wereld van Nederlands systeemdenken.
"Ik had liever een scooter gewild"
Monique Buitelaar groeit op in een gezin dat maatschappelijk hoog op de ladder staat. De familie heeft het materieel goed voor elkaar, maar kent emotionele armoede. Alcoholmisbruik en huiselijk geweld bepaalden de sfeer, evenals een afstandelijkheid tegenover hun dochter Monique. Van haar moeder kreeg ze te horen dat ze eigenlijk liever een scooter dan haar dochter had gewild. We zien op de omslag van het boek haar moeder poseren op een gehuurde Vespa.
Tel daarbij het transgenerationeel trauma van de oorlogsjaren op en je hebt een mix van narigheid die de rest van een mensenleven zou kunnen bepalen. Monique Buitelaar weigerde zich daarbij neer te leggen en al helemaal als het gaat om haar rol als moeder. Zij zou het anders aanpakken.
Liedjes op de fiets
Monique trouwt met een medisch specialist. Zelf is ze werkzaam als maatschappelijk werker. Hun eerste kind is hun dochter Jessica. In tegenstelling tot haar moeder wilde Monique dolgraag een kind, maar wel een gezond kind. Jessica is dat kind niet. Ze heeft het syndroom van Down en zit in het autistisch spectrum. Praten lukt nauwelijks.
Door haar jeugd beseft Monique Buitelaar hoe belangrijk het is om negatieve emoties en verdriet niet door te laten sijpelen naar haar dochter. Monique wil zich positief blijven opstellen tegenover Jessica en niet haar verdriet en teleurstelling laten voelen. En dus blijft ze na een slechtnieuwsgesprek liedjes zingen voor Jessica, als deze voorop de fiets zit.
Monique ontwikkelt zich tot een persoon die emotioneel en verstandelijk op twee verschillende sporen kan functioneren. Enerzijds is het directe contact met Jessica warm en liefdevol, anderzijds interpreteert ze continu wat Jessica haar teruggeeft. De intentie van Monique is niet alleen maar het uitbannen van risico's, maar juist op zoek gaan naar mogelijkheden om Jessica zoveel mogelijk autonomie te gunnen.
Hierdoor heeft Jessica een hoop dingen kunnen ervaren die misschien niet vanzelfsprekend zijn voor een kind met vergelijkbare uitdagingen. Jessica leert zwemmen en mag tijdens vakanties zelfstandig 50 meter de zee in zwemmen om te zonnen op een vlot. Monique en Jessica fietsen samen op een tandem door de stad. En omdat Monique heel zorgvuldig is geweest in het zoeken naar de juiste vorm van onderwijs, lukt het om Jessica relatief lang op school te houden.
Maar gaandeweg heeft Jessica steeds meer specifieke vormen van zorg en begeleiding nodig en raakt letterlijk en figuurlijk steeds verder van huis.
De parallelle wereld
De parallelle wereld was er vanaf het moment dat Jessica er was. Bijna iedereen krijgt kortstondig te maken met de parallelle wereld, maar voor Monique Buitelaar was het een labyrint dat almaar complexer werd. Voor Jessica betekende dat: van school naar dagbesteding, naar logeerhuis, naar woonvorm.
Het is ook een wereld waar je meer regie lijkt te verliezen naarmate je er meer afhankelijk van wordt. Bovendien wordt de afstand tussen Jessica en haar familie almaar groter. Letterlijk omdat ze door promotie van haar man naar een andere stad verhuizen, maar ook figuurlijk door de corona pandemie.
Als Jessica ook getroffen wordt door grote somatische problemen, blijkt hoezeer ze zijn overgeleverd aan onpersoonlijke besluitvorming en oninvoelende protocollen. Monique, die zo secuur het traject voor haar dochter uitstippelde, is de regie volkomen kwijt.
Gelaagd
Dat iemand een bijzonder verhaal te vertellen heeft, wil nog niet zeggen dat diegene het goed op papier kan zetten. Monique Buitelaar kan dat wel. De taal is helder en de schrijver slaagt erin te balanceren tussen afstand en betrokkenheid, tussen vertellen en tonen.
Monique is precies en weloverwogen in alles wat haar dochter betreft. Soms kan ze overanalyseren, zit zichzelf op de kop als dingen niet gaan zoals verwacht. Ze neemt bewust de rol van kwaaie pier op zich als Jessica weer voor een behandeling naar het ziekenhuis moet, iets wat Jessica soms beantwoordde met fysieke agressie. Ze durft in die passages zich kwetsbaar op te stellen, zonder te vervallen in martelaarschap. Daardoor komt de emotie des te sterker binnen.
In het boek ontstaat een gelaagd beeld van Jessica: de ene keer dobbert ze doodgemoedereerd op haar ligbedje de zee op, de andere keer zet ze de hele familie resoluut haar kamer uit, omdat ze privacy wil. Jessica die dol is op haar jongere broer, maar woedend wordt op haar moeder als die haar weer naar een afspraak met een specialist brengt. Jessica, die als het haar te veel wordt, het enige woord gebruikt dat ze kent:
"Stop"
Het is die mooie balanceeroefening tussen feit en emotie die resoneert bij de lezer en blijft nagisten lang nadat je de laatste pagina hebt omgeslagen.
Conclusie
De ogen van Jessica is in alle opzichten een volwaardig literair memoir: persoonlijk, maar ook maatschappelijk relevant, met een scherp oog voor ethiek en regie in de gehandicaptenzorg. Want juist als het heel slecht gaat en er zware beslissingen moeten worden genomen, komen ouders vaak buitenspel te staan. Zelfs als het gaat om de ouders van Jessica. Vader is geneeskundig specialist en hoogleraar, moeder een ervaren maatschappelijk werker. Zelfs zij worden op het eind nauwelijks gehoord.
Dit boek bevat veel wijze lessen. Bijvoorbeeld voor ouders in een vergelijkbare situatie. Maar ook voor medewerkers en behandelaren in de parallelle wereld. Monique Buitelaar heeft haarfijn door wie werkelijk betrokken is met haar dochter en vaak zit dat in kleine dingen.
De ogen van Jessica vertelt ook een universeel verhaal over het geluk als je iemand tegenkomt wiens invloed zo groot is op je leven dat je zonder hem of haar niet dezelfde persoon zou zijn. En de verweesdheid die je ervaart als je die persoon te vroeg verliest. Ook en misschien wel juist als het je kind betreft.
De familie heeft het Jessica Buitelaars Fonds opgericht voor de bevordering van hoogwaardige persoonsgerichte zorg door begeleiders en/of behandelaren die werken in een organisatie voor mensen met een verstandelijke beperking.
De ogen van Jessica is verkrijgbaar als paperback en e-book
Deze recensie is ook te lezen op: https://www.prozario.nl/boeken/de-ogen-van-jessica/
"Ik had liever een scooter gewild"
Monique Buitelaar groeit op in een gezin dat maatschappelijk hoog op de ladder staat. De familie heeft het materieel goed voor elkaar, maar kent emotionele armoede. Alcoholmisbruik en huiselijk geweld bepaalden de sfeer, evenals een afstandelijkheid tegenover hun dochter Monique. Van haar moeder kreeg ze te horen dat ze eigenlijk liever een scooter dan haar dochter had gewild. We zien op de omslag van het boek haar moeder poseren op een gehuurde Vespa.
Tel daarbij het transgenerationeel trauma van de oorlogsjaren op en je hebt een mix van narigheid die de rest van een mensenleven zou kunnen bepalen. Monique Buitelaar weigerde zich daarbij neer te leggen en al helemaal als het gaat om haar rol als moeder. Zij zou het anders aanpakken.
Liedjes op de fiets
Monique trouwt met een medisch specialist. Zelf is ze werkzaam als maatschappelijk werker. Hun eerste kind is hun dochter Jessica. In tegenstelling tot haar moeder wilde Monique dolgraag een kind, maar wel een gezond kind. Jessica is dat kind niet. Ze heeft het syndroom van Down en zit in het autistisch spectrum. Praten lukt nauwelijks.
Door haar jeugd beseft Monique Buitelaar hoe belangrijk het is om negatieve emoties en verdriet niet door te laten sijpelen naar haar dochter. Monique wil zich positief blijven opstellen tegenover Jessica en niet haar verdriet en teleurstelling laten voelen. En dus blijft ze na een slechtnieuwsgesprek liedjes zingen voor Jessica, als deze voorop de fiets zit.
Monique ontwikkelt zich tot een persoon die emotioneel en verstandelijk op twee verschillende sporen kan functioneren. Enerzijds is het directe contact met Jessica warm en liefdevol, anderzijds interpreteert ze continu wat Jessica haar teruggeeft. De intentie van Monique is niet alleen maar het uitbannen van risico's, maar juist op zoek gaan naar mogelijkheden om Jessica zoveel mogelijk autonomie te gunnen.
Hierdoor heeft Jessica een hoop dingen kunnen ervaren die misschien niet vanzelfsprekend zijn voor een kind met vergelijkbare uitdagingen. Jessica leert zwemmen en mag tijdens vakanties zelfstandig 50 meter de zee in zwemmen om te zonnen op een vlot. Monique en Jessica fietsen samen op een tandem door de stad. En omdat Monique heel zorgvuldig is geweest in het zoeken naar de juiste vorm van onderwijs, lukt het om Jessica relatief lang op school te houden.
Maar gaandeweg heeft Jessica steeds meer specifieke vormen van zorg en begeleiding nodig en raakt letterlijk en figuurlijk steeds verder van huis.
De parallelle wereld
De parallelle wereld was er vanaf het moment dat Jessica er was. Bijna iedereen krijgt kortstondig te maken met de parallelle wereld, maar voor Monique Buitelaar was het een labyrint dat almaar complexer werd. Voor Jessica betekende dat: van school naar dagbesteding, naar logeerhuis, naar woonvorm.
Het is ook een wereld waar je meer regie lijkt te verliezen naarmate je er meer afhankelijk van wordt. Bovendien wordt de afstand tussen Jessica en haar familie almaar groter. Letterlijk omdat ze door promotie van haar man naar een andere stad verhuizen, maar ook figuurlijk door de corona pandemie.
Als Jessica ook getroffen wordt door grote somatische problemen, blijkt hoezeer ze zijn overgeleverd aan onpersoonlijke besluitvorming en oninvoelende protocollen. Monique, die zo secuur het traject voor haar dochter uitstippelde, is de regie volkomen kwijt.
Gelaagd
Dat iemand een bijzonder verhaal te vertellen heeft, wil nog niet zeggen dat diegene het goed op papier kan zetten. Monique Buitelaar kan dat wel. De taal is helder en de schrijver slaagt erin te balanceren tussen afstand en betrokkenheid, tussen vertellen en tonen.
Monique is precies en weloverwogen in alles wat haar dochter betreft. Soms kan ze overanalyseren, zit zichzelf op de kop als dingen niet gaan zoals verwacht. Ze neemt bewust de rol van kwaaie pier op zich als Jessica weer voor een behandeling naar het ziekenhuis moet, iets wat Jessica soms beantwoordde met fysieke agressie. Ze durft in die passages zich kwetsbaar op te stellen, zonder te vervallen in martelaarschap. Daardoor komt de emotie des te sterker binnen.
In het boek ontstaat een gelaagd beeld van Jessica: de ene keer dobbert ze doodgemoedereerd op haar ligbedje de zee op, de andere keer zet ze de hele familie resoluut haar kamer uit, omdat ze privacy wil. Jessica die dol is op haar jongere broer, maar woedend wordt op haar moeder als die haar weer naar een afspraak met een specialist brengt. Jessica, die als het haar te veel wordt, het enige woord gebruikt dat ze kent:
"Stop"
Het is die mooie balanceeroefening tussen feit en emotie die resoneert bij de lezer en blijft nagisten lang nadat je de laatste pagina hebt omgeslagen.
Conclusie
De ogen van Jessica is in alle opzichten een volwaardig literair memoir: persoonlijk, maar ook maatschappelijk relevant, met een scherp oog voor ethiek en regie in de gehandicaptenzorg. Want juist als het heel slecht gaat en er zware beslissingen moeten worden genomen, komen ouders vaak buitenspel te staan. Zelfs als het gaat om de ouders van Jessica. Vader is geneeskundig specialist en hoogleraar, moeder een ervaren maatschappelijk werker. Zelfs zij worden op het eind nauwelijks gehoord.
Dit boek bevat veel wijze lessen. Bijvoorbeeld voor ouders in een vergelijkbare situatie. Maar ook voor medewerkers en behandelaren in de parallelle wereld. Monique Buitelaar heeft haarfijn door wie werkelijk betrokken is met haar dochter en vaak zit dat in kleine dingen.
De ogen van Jessica vertelt ook een universeel verhaal over het geluk als je iemand tegenkomt wiens invloed zo groot is op je leven dat je zonder hem of haar niet dezelfde persoon zou zijn. En de verweesdheid die je ervaart als je die persoon te vroeg verliest. Ook en misschien wel juist als het je kind betreft.
De familie heeft het Jessica Buitelaars Fonds opgericht voor de bevordering van hoogwaardige persoonsgerichte zorg door begeleiders en/of behandelaren die werken in een organisatie voor mensen met een verstandelijke beperking.
De ogen van Jessica is verkrijgbaar als paperback en e-book
Deze recensie is ook te lezen op: https://www.prozario.nl/boeken/de-ogen-van-jessica/
1
Reageer op deze recensie
Meer recensies van Dolf
Gesponsord
Asfalt is een verhaal over twee reizen die naar één bestemming leiden. Overgeleverd aan de gratie van de onbekenden die hen een lift geven, maken vier jongeren een tocht die hun leven voorgoed zal veranderen.
