Woorden voor leven met een migrainedemon

'Dat het woord migraine geen diagnose inhield, maar een vloek.'

Een boek over migraine, dat sprak me direct aan. Zoals de hoofdpersoon in het boek een fascinatie heeft voor bekende vrouwen uit de geschiedenis met migraine en zich aan hen vastklampt op zoek naar steun en houvast, begon ik dit boek te lezen op zoek naar woorden voor de pijn waarmee ik leef (en velen met mij leven). Zijn er woorden voor die pijn? vroeg ik mij af.

Ja, die blijken er te zijn, want Emma Laura Schouten gaf er woorden aan. Ze omschrijft migraine als een demon genaamd Antaura, die haar meesleurt de onderwereld in. Schouten schrijft beeldend, met woorden schildert ze deze 'tussentijd': een braakliggend landschap, smeulend magma, een schimmenwereld, een nachtmerrie waarin ze niets kan, een vuurwerk, een kolkende zee waarin ze schipbreukeling is. Het boek zit vol metaforen, beeldende beschrijvingen en overdenkingen. Dit is soms wat veel, het boek had compacter gekund. Maar toch kreeg ik er geen genoeg van. Eindelijk las ik woorden voor de pijn waar ik zelf geen woorden voor heb.

De beschrijvingen van de migraineaanvallen, de 'tussentijd' waarin de hoofdpersoon dan leeft en de invloed die de ziekte uitoefent op haar dagelijks leven vind ik dan ook het sterkste element van dit boek. De verhaallijn eromheen voelde als aankleding daarvan. Schouten reist naar Engeland om daar onderzoek te doen voor haar scriptie naar Anne Finch Conway, een filosofe die leed aan migraine. De hoofdpersoon bezoekt verschillende plekken in de hoop dichter bij Anne te kunnen komen. Uit deze reis komt een sterk gevoel van ontheemd zijn naar voren. De verhaallijn wordt telkens onderbroken door intermezzo's: er komen vrouwen uit de geschiedenis aan bod die de hoofdpersoon voorgingen in de strijd met Antaura. Dit voelde een beetje als een overbodig element in het boek, omdat het de verhaallijn telkens ontbrak.

De hoofdpersoon, Scouten zelf neem ik aan, leren we nauwelijks kennen. Antaura en de tussentijd spelen een belangrijke rol in haar binnenwereld, maar verder blijft ze als personage wat oppervlakkig. De migraine is een waakvlam, een schaduw die altijd aanwezig is. Hoewel we het hoofdpersonage niet echt leren kennen, laat Schouten ontzettend goed blijken wat de invloed van migraine kan zijn op je identiteit. Ze weet niet wie ze is zonder.

Mooi vond ik hoe ze op een gegeven moment mildheid naar zichzelf ontwikkelt: 'Ik hoefde het mezelf niet kwalijk te nemen; het vallen niet, en het blijven liggen niet.'

Dit boek heeft een zware sfeer door de beschrijvingen van pijn, het opgesloten zitten in een lichaam, het ontheemd voelen. Het is geen lichte kost, maar wél een belangrijk boek, omdat het woorden geeft aan een onzichtbare ziekte. Het lezen van dit boek was voor mij erg waardevol en ik denk dat dat het zal zijn voor vele anderen.

'Een vaag gevoel van overwinning bekroop me: de beloning van evolutie, je bent er nog steeds, je hebt het al tot hier gehaald.'