Mooie mix van emoties en humor

Ontroerend, emotioneel maar ook buitengewoon humoristisch: zo is het boekje Baby C van schrijver en columnist Hugo Luijten het best te omschrijven. Zijn zoontje Casimir, steevast omschreven als baby C, wordt geboren met de uiterst zeldzame stofwisselingsziekte SCHADD (Short-Chain3-hydroxy-acyl-coenzym A dehydrogenase). En alsof dat nog niet genoeg is, is het kleine ventje ook nog eens gediagnosticeerd met hyperinsulinisme. In veertig korte verhalen maakt Luijten ons deelgenoot van de eerste twee levensjaren van Baby C. Hoewel de ziekte van zijn zoontje als een rode draad door deze verhalen gaat, is het voornamelijk een boekje over de allesomvattende liefde van een vader voor zijn zoon vanaf het moment dat hij het levenslicht ziet. Of, zoals hij het zelf omschrijft: “Het is voor een groot deel een relaas in stijgende verwondering, van een man die op 40-jarige leeftijd nog papa werd ”.

Emotioneel zijn vooral de hoofdstukken over de geboorte en de eerste weken van baby C waarin het onduidelijk is wat hij mankeert en het de vraag is of hij zal overleven. Ontroerend omschreven als: “Mijn eigen leven interesseert me op dat moment geen biet. Ik zou het acuut inruilen voor het zijne, als dat hem beter maakte”. Heftig is ook hoe hij de gevoelens van zijn vrouw, mama C, omschrijft: “Met de blik van een gewond dier dat onmachtig is haar jong te beschermen, hoorde ze het verhaal van de dokters aan. In haar ogen ging de wereld ten onder in een inktzwarte stroom van gedachten. En ik kon haar wereld niet redden. Ik vocht tegen mijn eigen tranen, om mijn eigen zoon. In mijn herinnering schreeuwde ze hem nog na toen ze in de lift verdwenen”. Maar wat er pas echt inhakt is zijn reactie als hij in tranen uitbarst bij het bedje van zijn doodzieke kind: “Ik moet de aanvechting bedwingen om hem uit zijn bedje te tillen en ergens in een verlaten trappenhuis samen te sterven”. Daar word je stil van.

Ontroerend zijn het kangoeroeën, maar ook het samen douchen: “Ik pakte hem op en samen stonden we onder de weldadig warme waterstroom. Grote man met het kleine leven in zijn armen, dicht tegen zich aan”. Er spreekt een voor iedere ouder herkenbare liefde uit.

Veel hoofdstukken zijn een stuk luchtiger van aard en humor voert daarin de boventoon. Zijn beschrijving van de ontwikkeling van baby C tovert regelmatig een glimlach op je gezicht. Zoals de eerste echte hapjes van baby C, die hij als hij zich verslikt “de patat-brocoli-prut met het daarop volgende gehoest tot onder de piano blaast”. Gelukkig worden de Vlaamse woorden die Luijten gebruikt voor de Nederlandse lezer toegelicht aan het eind van elk hoofdstuk want anders zou je waarschijnlijk niet weten dat een patat in België een aardappel betekent.

Gelukkig is snel bekend wat baby C mankeert, wat ertoe heeft geleid dat er geen geestelijke of motorische schade is opgetreden. En hij is een vechtertje. Zijn ziekte zorgt echter wel voor allerlei extra kosten die, werkelijk onbegrijpelijk, niet gedekt worden door de verzekering. Dit betekent dat Hugo Luijten zich in de schulden moet steken om ervoor te zorgen dat iemand, die hij meer lief heeft dan zijn eigen leven, de zorg en medicijnen krijgt die hij nodig heeft en verdient. Dit geldt voor België, waar Luijten woont, maar ook voor Nederland, waar dit zo mogelijk nog slechter is geregeld. Luijten neemt, terecht, geen blad voor de mond als hij dit ter sprake brengt.

Al met al een mooi boekje over vaderlijke trots op en liefde voor je kind.

Voor wie meer wil weten over zowel SCHADD als hyperinsulinisme kan terecht op de website van de patiëntenorganisatie VKS (www.stofwisselingsziekten.nl).