Ze is er . Ze leeft

Wat een aangrijpend boek is dit. Hoever ga je om te vroeg geboren kinderen te behandelen. De behandelgrens voor vroeggeboren baby's is in Nederland inmiddels op 24 weken gezet. Brenda van Osch is moeder van Eva die 10 weken te vroeg geboren wordt. Het boek bestaat uit drie delen. De periode van Eva in het ziekenhuis op de afdeling neonatologie. De periode met Eva thuis en het derde deel waarin ze negen jaar later opnieuw een afdeling neonatologie binnenstapt maar nu als journalist. Ze zit bij de artsen aan tafel en volgt enkele extreem jonge baby'tjes die nu nog zoveel jonger zijn dan Eva destijds. Ze stelt vragen die ze destijds niet heeft gesteld en krijgt die ene vraag van een vriendin waar ze al zo vaak over na heeft gedacht. ' Had je liever gehad dat Eva was overleden? '
De vraag die volgens Brenda versmolten is met die andere, die schuilgaat achter elk oordeel over grenzen aan medisch handelen en iedere geharde opvatting tot een mening maakt: wat maakt het leven de moeite waard? Is Eva's leven de moeite waard?
' Als ons destijds was gevraagd of we dit leven voor haar wilden, hadden we zeker " nee" gezegd , antwoord ze. Ik heb al die jaren vaak gedacht dat het beter was geweest als ze rustig had mogen doodgaan. Vooral voor haar. `Nu weet ik dat niet meer zo zeker.

Het boek geeft ook een heel uitgebreid beeld van de dilemma's waar de artsen mee werken. Daarnaast de verpleegkundigen op de afdeling die het weer van een andere kant meemaken. Het maakte veel indruk op mij en laat een diepe bewondering achter voor eenieder die hier werkt.

Vooral het laatste hoofdstuk stipt nog een aantal heel essentiële zaken aan die ook deels herkenbaar zijn omdat ik lang gewerkt heb in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Maar ook raken aan iets wat zo moeilijk moet zijn als het om je kind gaat waar je van houdt.

Brenda schrijft: Soms denk ik aan later. Ik zie hoe de tolerantie van de buitenwereld afneemt. Vroeger wekte ze vertedering. Als ze iets deed met gebaren, keken mensen gefascineerd toe. Of ontroerd. Inmiddels kan ze behoorlijk gillen en harde keelklanken uitstoten. Ik zie vertedering maar ook afkeer. Kinderen vragen in een speeltuin nog onbevangen: wat is er met haar? Volwassenen hebben vaker hun oordeel klaar. Hoe lang nog voordat ze door mensen die haar niet kennen wordt gemeden?

Of in een tijd waarin de zorgkosten zo'n groot issue zijn deze. De kosten die het overleven van een kind met ernstige handicaps met zich meebrengt voor de maatschappij, zullen de kosten van de NICU opname in hoge mate overschrijden is het enige wat de neonatologierichtlijn zegt over het leven met handicaps na de intensive care. Brenda schrijft; het een kan niet zonder het ander, vind ik. Wanneer je als maatschappij afspreekt zeer vroeg geboren kinderen te behandelen in een wetenschap dat een deel van hen daar ernstige problemen aan overhoudt, heb je de morele plicht levenslang goed te zorgen voor degenen die dat nodig hebben.

Eva betaalt een prijs voor onze wens en die van de maatschappij om een kind als Eva te redden schrijft Brenda. Een zin die me lang bij zal blijven na het lezen van dit bijzonder aangrijpende boek.