Met de ziekte MPI-CDG was ik nog niet bekend

Om te beginnen al een toepasselijke titel. De titel dekt de lading van het verhaal en je weet gelijk waar het boek over gaat. Mocht je nog twijfelen, spreekt de cover voor zich. Ik heb meer boeken gelezen met als middelpunt iemand met een ziekte. Dit boek is er ook eentje die je eigenlijk wel gelezen moet hebben.

Met de ziekte MPI-CDG was ik nog niet bekend. Nu ik gelezen heb dat de ziekte ook zeer zeldzaam is, verklaart dat een hoop. Ik vind het een bijzonder en leerzaam boek. De volgende keer dat ik deze ziekte ergens voorbij zie komen, weet ik namelijk wat het is. Voor mezelf een verrijking en ook voor de ziekte zelf. Hoe meer mensen van de ziekte afweten, hoe bekender het wordt. Fiona neemt je echt mee in haar eigen beleving en ervaring van het krijgen van een donor lever. Ze maakt daarbij ook een vergelijking van voor de donorlever en na het verkrijgen van de donorlever. Dit helpt voor de lezer ook om een beeld te creëren. Ik heb namelijk zelf geen idee hoe het is om een donororgaan te krijgen.

Fiona beschrijft haar angsten en neemt je woord voor woord mee in haar gedachtes. Het stukje dagboek dat in het boek verwerkt zit, trok erg mijn aandacht. Naast de foto’s die terug te vinden zijn in het boek. Naar mijn idee zorgt dat voor een stukje echtheid. Ik vind het knap dat zij door is blijven strijden, want makkelijk was het duidelijk niet. Het lijkt mij vreselijk als je merkt dat je gedrag veranderd, maar je daar zelf geen grip op hebt. Zeker als dat afhankelijk blijkt te zijn van verkregen medicatie. In dit boek komt wederom ook naar voren dat er veel tijd verspild is door artsen die symptomen in twijfel trekken. Iets wat ik in meer boeken lees en waarvan ik ook in dit boek wel schrik. Als artsen eerder hadden geluisterd, was het voor Fiona makkelijker geweest. Naast haar veranderingen in gedrag, kreeg zij nu ook te maken met dat ze zich niet gehoord voelde. Als je al zo ziekt bent, is dat het laatste waar je op zit te wachten. Gelukkig heeft Fiona ouders die compleet achter haar staan. Fijn om te lezen dat haar ouders zo een steun voor haar waren.

Ik heb respect voor Fiona dat zij door is blijven strijden. Hoewel ze er soms duidelijk klaar mee was, heeft zij niet opgegeven. Een mooi iets wat zij mee wil geven door het schrijven van dit boek. Dat zij namelijk jaren later pas met een boek is gekomen, zegt ook wel wat. Ik vind dat haar boek en haar verhaal een verrijking zijn. Voor artsen, voor donoren, voor patiënten en voor de lezers die soms best mogen weten hoe het er bij anderen aan toe gaat. Ik hoop dat het goed blijft gaan met Fiona en zij trots is op zichzelf. Ik ben dat wel in ieder geval.

Enige minpuntje is een spelfout op pagina 105, maar daar is wel overheen te lezen. Ik had het daarnaast ook wel interessant gevonden wat de beleving van Fiona haar ouders geweest is. Een toevoeging in het nawoord bijvoorbeeld. Een stukje hoe het nu met haar gaat, ben ik ook wel benieuwd naar. Gezien dit al wat jaren geleden is. Veel dingen waar ik nog benieuwd naar ben in ieder geval.